大龄自闭症患者父母:我们走后,孩子怎么办?

2021-04-02 09:33:51 信息来源:网络
  妈妈在哭,小雨却说不出话来。匆忙的时候,他只能用手拍打大腿。砰-砰"的声音在空荡荡的走廊里回荡着,小雨的手心很快就红了。
  这是一个老年孤独症患者的家庭。23岁的小雨在两岁时就被诊断出患有自闭症,并经历了多年的学校、机构和医院。他的父亲赵婷(音译)带着他一起去了。他的父亲在办公室外的茶室里经营着一家小型外贸公司,一张绿色的椅子和一张透明的圆桌。
  孤独症儿童不会永远是孩子,他们的父母也不会永远年轻。一旦孤独症儿童跌跌撞撞地走向成年,即使没有其他疾病,他们也很难自己顺利地与社会联系,同时他们的父母也会变老。这些问题就像躺在父母胸前的大石头一样,会给这些无法逃脱的特殊家庭带来窒息。
  我的孩子没有地方可去。
  当张昊20岁的时候,他在天津河东区一座工厂重建的"亚杜安学校工作室"开始了新的生活。没有课的时候,他坐在办公室里,写下了一些没人能理解的数字,偶尔在喉咙里说了几句含糊的悄悄话。他的母亲、工作室的创始人吴贵祥坐在他的对面,温柔地看着他。
  上课时,他会在其他教室学习。和其他自闭症儿童一起唱歌、烘焙、学习日常礼仪。他身高1.8米,面色苍白,眼睛明亮。如果这个英俊的男孩在和他说话的时候听不到答案,那他就很难相信自己多年来一直是自闭症患者。
  自闭症,又称孤独症,更有可能被称为"专业发展障碍",是一种发育障碍,大多数患者患有精神和社会障碍。根据多姿多彩的鹿毛自闭症研究所发布的数据,截至2019年,中国有超过1000万人患有自闭症谱系障碍。
  张昊是亚杜安学校的第一名学生。2016年,第一次接纳了8名18岁以上的精神障碍患者,就像张昊一样。公立智力教育学校和私人娱乐机构认为,他们已经超过了受教育的年龄,他们自己的能力水平没有适当融入社会。四处走走,最后在这里安顿下来。
  对吴贵祥来说,开办工作坊的理由很简单--"我的孩子们无处可去。"如果医疗机构不接受,张昊只能被关在家里。对于孤独症患者来说,长期的封闭会导致已经训练的习惯和自我照顾能力的逐渐下降,并且在严重的情况下也可能导致躁狂抑郁。"说到这里,很多人都不相信,只是一条用过的毛巾挂在钩子上,我教了十多年,很难学,在家里两个月后,他就忘了。"吴贵祥说。
  张昊身上发生的事情不是一个例子。吴贵祥创立阿杜兰三年后,51岁的刘朔(音译)是自闭症青年刘明的父亲,他在北池学校认识了10位老年自闭症患者的父母,他还在天津北城区一栋60平方米的房子里建立了一个家庭式的互助教室。两三个父母轮流帮助已经到了工作年龄但无法接受或没有单位接收的孤独症患者。所有发生的费用应由父母平均分摊。漆成浅蓝色的墙壁上覆盖着一排模糊的照片,记录着遥远的星星的出现。
  意外与空白
  刘明突如其来的失语症让刘朔感到意外。
  直到两岁半,刘明一直是一个聪明活泼的孩子,他的成长轨迹和正常孩子没有什么不同。从那时起,刘明的症状逐渐显现,并被诊断为不育性自闭症。
  许多自闭症儿童生来就有语言障碍和沟通障碍。与他们的父母相比,刘朔的命运后来袭击了刘朔,但更让人措手不及。以前还可以说,可以笑孩子,隔夜失语。就像玩游戏时,网络不正常,电脑里的小个子失去了与外界的联系,他被困在那里,他不能移动,他不能出去。
  自从儿子被诊断出孤独症以来,刘朔的心情就像坐过山车一样。经历了很长一段时间的否定之后,他接受了现实,开始训练儿子的能力。那时,他还小,为了照顾儿子,为了照顾他的儿子,手边的生意有着无尽的热情。儿子害怕出生,不想去见老师。他自己录制视频,从生活中的小事到交流礼仪。100多集都储存在电脑里,供儿子看。
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